A vida cotidiana de Odele e sua filha Flavia – em coma há quase 12 anos, desde que seu cabelo foi sugado pelo ralo de uma piscina

Quando Odele sonha com a filha, Flavia tem 10 anos. A menina de cabelos longos, encaracolados nas pontas, fala sem pausas. Gosta de partilhar seu dia, contar as aventuras na escola, tagarelar sobre o futuro precocemente dividido entre uma carreira de administradora e outra de modelo. Abraça e beija muito. Dança, canta e toca teclado. Sua voz povoa o sono da mãe. Quando Odele acorda, porém, o silêncio continua lá.

Deitada na cama do quarto ao lado, Flavia tem os olhos abertos. Não pode mais falar e, embora possa ver, Odele não sabe se vê. A menina calou-se aos 10 anos, quando seu cabelo foi sugado pelo ralo da piscina do edifício onde vivia, em São Paulo. Em dezembro, no mesmo dia do aniversário da mãe, fará 22. Há quase 12 anos, Odele só ouve a voz da filha em sonhos. Agora é a mãe que parece se afogar ao despertar submersa na ausência da filha. “Ela tinha voz de sino”, diz. É dessa voz de sino que Odele sente mais saudade.

Assim se inicia cada dia. E cada dia em que Flavia não acorda é uma perda para Odele. Quem vai imaginar que a voz da filha, que às vezes perturba com sua premência, será um dia a maior saudade da mãe? Que aquelas histórias de criança, contadas quando falta tempo à mãe, seriam pagas com metade de uma vida ou uma vida inteira, se a mãe soubesse que poderia perdê-las?

É uma existência de subtrações e de delicadezas, a dessas duas mulheres. Só faz sentido porque Odele conseguiu fazer da história de dor também uma narrativa de amor.

Flavia abre os olhos durante o dia e os fecha à noite. No coma vígil, os olhos são vigilantes apenas na aparência. Não há consciência da dor ou do prazer. Flavia não se move, mas se sobressalta com ruídos mínimos e esboça sinais de sofrimento. Para os médicos, são apenas reflexos involuntários. Mas como ter certeza sobre quanto ela percebe? Sentiria Flavia, de algum modo, a presença da mãe, o toque da mãe, o amor da mãe? São perguntas que Odele Souza se faz, aos 60 anos. E responde “sim” a todas elas. Como não?

Devastada pelo silêncio da filha, Odele criou uma voz para Flavia. Há três anos ela criou um blog chamado Flaviavivendoemcoma. Não é um nome qualquer. Poderia ser Flaviaemcoma, mas Odele escolheu a palavra “vivendo” para colocar entre o nome da filha e o planeta inalcançável habitado por ela. Mesmo que não a alcance, para Odele sua filha vive. E, quando Flavia sorri, não é um reflexo involuntário.

Centenas de pessoas no Brasil, em Portugal, nos Estados Unidos, na Colômbia, em Moçambique e na Espanha testemunham a delicada tessitura dos dias de Flavia e de Odele pela internet. E preenchem com suas vozes virtuais as paredes reais da casa de silêncios onde vive a “princesa adormecida”. Pelo blog é construída a narrativa amorosa da perda cotidiana de uma mãe diante da ausência do corpo presente da filha. “Construí para minha filha uma vida de detalhes”, diz Odele.

Tempos antes de calar-se no fundo da piscina, de onde foi arrancada pelo irmão, quatro anos mais velho, Flavia soube que a mãe de uma amiga presenteou a filha que menstruava pela primeira vez com um buquê de rosas vermelhas. Pediu: “Mãe, você me dá flores quando eu ficar mocinha?”. Odele prometeu. Imóvel e silenciosa, Flavia virou mulher sobre a cama. Cresceu 12 centímetros. Menstruou em coma, aos 13 anos. A mãe colocou rosas vermelhas a sua cabeceira.

No Dia das Mães, é Odele quem escreve à filha. “Vejo você em sua cama hospitalar, mas não sei onde você está, por isso, como há um ano, estou te escrevendo uma carta neste Dia das Mães em que eu adoraria receber o teu abraço, o teu sorriso, o teu carinho, mas tenho de me contentar com tua presença imóvel e silenciosa. É como se você não estivesse aqui. E lamento muito, filha, por nestes anos todos não ter conseguido entender o mistério do estado de coma, lamento por não entender o que ocorreu em seu cérebro, para saber exatamente onde você se escondeu, um lugar aonde nunca consegui chegar para te falar e fazer entender que, esteja onde estiver, você não está só, e que estou sempre por perto a lhe proteger.”

Há quase 12 anos, por volta das 18h30 de 6 de janeiro de 1998, Odele escrevia no computador quando ouviu os gritos do filho mais velho. Pensou: “O Fernando vai incomodar os vizinhos”. Quando olhou pela janela do 8º andar, viu Flavia estendida no deque da piscina do condomínio. A filha tinha descido duas horas antes, de maiô preto, a toalha sobre um ombro, para brincar com o irmão e alguns amigos na piscina de 95 centímetros de profundidade. A menina tinha 1,50 metro. “Tchau, Mami, tô indo pra piscina”, disse. Foi sua última frase.

Odele desceu pelas escadas. Correndo. Quando alcançou Flavia, ela já não estava lá. Só abriria os olhos 16 dias depois. Nunca mais daria qualquer sinal de consciência.

Meses depois, Odele começou a buscar as causas no fundo da piscina. Dividia seu dia entre os cuidados com a filha no hospital e o posto de secretária executiva numa multinacional. Voltava para casa, vestia um maiô e mergulhava na piscina, em pleno inverno, com uma boneca de longos cabelos. Noite após noite, investigava o ralo. A perícia da Justiça deu razão à mãe: a bomba de sucção instalada pelo condomínio era potente demais para as dimensões da piscina. Odele levou o condomínio e a fabricante do equipamento ao banco dos réus.

Quando a filha completou oito meses de coma, Odele disse ao médico que a levaria para casa. Se Flavia pudesse sentir o cheiro da comida, ouvir a voz do irmão, o som dos chinelos da mãe no assoalho, quem sabe não acabaria por despertar? Nesse tempo, Odele sentia tanta dor que, palavras dela, se confundia com a dor. “Eu era uma dor ambulante”, diz. “Observava o ipê florindo-se de amarelo na janela e sentia raiva. Por que só minha filha não floresceria?”

Odele descobriu que o tempo da solidariedade passara. Não porque as pessoas se tornaram indiferentes, mas porque é difícil suportar uma dor que não acaba. “A dor da gente precisa deixar de ser ostensiva para que não nos tornemos insuportáveis para o outro”, diz. “Depois de dois anos, amigos passaram a atravessar a rua quando me viam. Não eram más pessoas, apenas não sabiam mais o que me dizer.”

Um ano depois do acidente, apareceram os primeiros laudos médicos. E a palavra que, ainda hoje, devasta Odele: irreversível. A mãe recusou-se a aceitar. Iniciou uma busca em que caiu em mãos de todo tipo. Escreveu a um lama do budismo tibetano. Peregrinou por igrejas de denominações variadas e centros espíritas. Passou por médiuns com apregoados poderes de cura e também por médicos que ofereciam tratamentos “revolucionários”. Todos lhe prometeram um milagre, no mesmo tom casual com que garantiriam o nascimento do sol no dia seguinte.

Ao levar a fotografia de Flavia a um médium que diz incorporar um famoso médico alemão, Odele ouviu: “Que menina bonita. Vamos tirá-la do coma”. Ela acreditou. Sempre acreditava. Passou seis meses atravessando a cidade para receber injeções espirituais na nuca. Da médica de uma universidade paulistana, ela escutou: “Em 15 sessões ela já vai dar sinais de retorno”. Não havia “talvez”, “quem sabe”. Só certeza.

A cada sessão, Flavia era espetada com cerca de 30 agulhas de acupuntura. A Odele, a médica pedia que fincasse uma agulha em cada dedo da mão e do pé de Flavia até que brotasse uma gota de sangue: “Energia negativa”. “Eu espetava chorando”, diz.

Quando as 15 sessões terminaram, a médica disse: “E se você parar agora e ela despertar na 18ª?”. Odele já tinha “e ses” demais em sua vida. “E se o prédio não tivesse piscina? E se eu tivesse ido com Flavia tomar sorvete naquela tarde? E se…?” Sem poder suportar mais um, ela seguiu com o tratamento. Um dia a médica provocou uma queimadura na pele de Flavia. Só quando queimou a menina pela segunda vez, Odele entendeu que era hora de parar. Havia sido a 54ª sessão.

Odele parou. “Percebi que não poderia levar minha esperança à insanidade”, diz. “Flavia estava ali, frágil e indefesa, exposta a minhas tentativas de mãe.”

Parar de tentar significava aceitar que a vida possível tinha agora paredes claustrofóbicas e um silêncio sem fim. “Essa dor é pior que a morte, porque é uma perda diária. Essa dor está no meu coração. Eu a sinto no meu caminhar, no fundo dos meus olhos, no meu rosto”, diz.

Odele começou a costurar uma existência em que a esperança resiste nos cantos. Quando Flavia é levada na cadeira de rodas para pegar sol, desce no elevador com a roupa combinando, brincos nas orelhas, presilhas coloridas nos cabelos sempre longos, porque era assim que ela gostava. Flavia pode ver, mas possivelmente nada enxergue. O que não a impede de usar óculos de aros cor-de-rosa quando está sentada. Para ela, a mãe ainda conta as histórias de fadas dos Irmãos Grimm. Mas também lançamentos como Leite derramado, de Chico Buarque, porque agora Flavia já é uma adulta. Cresceu na cama ouvindo Sandy e Júnior. E, agora, é para ela que Roberto Carlos canta suas mais derramadas canções de amor.

“Fá, nem sabe o que aconteceu”, diz Maria José Rodrigues, ou Masé, a técnica de enfermagem que chega. “Morreu o Ghost.” Masé refere-se à morte do astro do filme Ghost, Patrick Swayze, ocorrida em setembro. “Fá, chorei que nem uma besta nesse filme.” Aos 41 anos, Masé cuida de Flavia dia sim, dia não. Entra às 8 horas, depois de completar 12 horas de plantão na UTI de um hospital. Tem pela frente oito horas em que cuida de Flavia com tanto amor que seu próprio filho sente ciúmes. Da rua, ela traz um esmalte rosa-clarinho, transparente, de nome Paraíso, para pintar as unhas de sua “Fafá”. Junto vêm decalques de florzinhas para colar em cada unha esmaltada. Masé tem um lugar especial em uma vida condenada a ser tecida por outros. “Fá, será que um dia eu vou ouvir sua voz?”

Na metade da manhã chega uma das duas profissionais que se alternam de segunda-feira a sábado, em uma hora de fisioterapia. Flavia é colocada numa prancha para que seu corpo fique na vertical, fortalecendo a musculatura das pernas e melhorando o funcionamento dos sistemas digestivo e urinário. Seu corpo é massageado, e por suas mãos passam diferentes texturas para que ela sinta estímulos diversos. Órteses nas pernas e nos braços mantêm mãos e pés na posição correta, já que eles tendem a entortar pela imobilidade. Depois Flavia é acomodada na cadeira de rodas por três horas. Só à tarde volta para a cama, onde é virada a cada duas horas para não ter escaras. “Ela é incrivelmente bem cuidada”, diz a fisioterapeuta Andrea Lotufo. “Nunca vi uma ferida em seu corpo.” O pai da menina, separado de Odele desde a gravidez, sustenta boa parte da cara estrutura que mantém esses cuidados.

Em seu sono, Flavia tem pele de pêssego e cabelos brilhantes, cuidados pelo cabeleireiro Ary Soares, que trata deles desde antes de serem capturados pelo ralo. Não cobra nada. Ninguém toca em Flavia sem dar “oi”, “tchau” e pedir licença. Flavia não fala, mas os habitantes de seu mundo restrito falam com ela. E assim descobre que o esmalte da fisioterapeuta se chama Quinta Avenida.

Embaixo da cama de Flavia, Michele monta guarda. Ela é uma fêmea de poodle branca comprada na esperança de que os latidos despertassem Flavia. Provocam apenas sobressaltos. O nome foi tomado emprestado de uma amiga de Flavia, depois de Odele ter encontrado um bilhete na mochila escolar da filha: “Flavia, eu adoro você. Vou ser sua amiga para sempre. Michele”. Entre as coisas de Flavia, Odele também achou o telefone de uma agência de modelos.

Em sua trajetória, Odele conheceu o pior e o melhor do humano. A ela, nada foi poupado. Ao longo do processo jurídico, até mesmo a inteligência de Flavia foi posta em dúvida. Odele teve de provar que a média de Flavia na escola era 9,3, que aos 10 anos a filha falava inglês e espanhol, tocava teclado e sabia nadar muito bem. Vizinhos disseram que a menina costumava ser negligenciada, na tentativa de isentar o condomínio do pagamento de uma indenização. A fabricante do ralo alegou que a mãe fora “relapsa”. A Justiça de primeira e segunda instância sentenciou Odele como corresponsável pelo acidente, por não estar presente na piscina.

Só mais de uma década depois, em março deste ano, o Superior Tribunal de Justiça rejeitou, por unanimidade, a responsabilidade de Odele. “Essa mãe foi muito injustiçada. Ela nunca poderia responder por deixar sua filha, que sabia nadar bem, como está provado, ir nadar em seu condomínio. Ora, quem de nós não deixa os filhos nadar sozinhos?”, disse o ministro João Otávio de Noronha. O condomínio foi condenado por instalar um ralo incompatível com as dimensões da piscina. A fabricante foi absolvida.

Nestes anos todos, Odele conta que tinha vontade de abrir a janela do apartamento e gritar: “O que eu faço com esta dor?”. “O blog é como uma janela que se abriu. E me arrancou da solidão. Escrever é uma forma de falar de amor e exorcizar a dor. A palavra tem esse poder”, diz Odele. Por essa janela, ela alerta para o perigo dos ralos das piscinas. “Me dizem que não muda nada, mas acredito em exercer a cidadania. Não quero provocar um sentimento de pena, não sou uma coitada. Escolhi lutar”, diz. “Se não tenho poder de mudar, tenho o poder de incomodar. O que aconteceu com Flavia não será esquecido.”

A cada dia Odele realiza a alquimia de transformar dor em indignação para manter-se em pé. “Não há laço mais forte que o existente entre mãe e filho. Por isso, eu achava que o amor de mãe tinha mais poder”, diz. “Não é uma culpa o que sinto, mas uma decepção. Esse amor tão grande não é tão poderoso como eu imaginava que fosse.”

Filha de uma sertaneja nordestina que migrou para São Paulo com os filhos depois de ser abandonada pelo marido, Odele é uma mulher que se fez forte pelo exemplo e pelas agruras. Agora, também pela tragédia. No dia em que Masé está, ela amarra os fios de uma individualidade escassa. Almoça com uma amiga, vai ao cinema, visita exposições, vai ao teatro. Lê muito. E escreve um livro sobre a história de Flavia. “A felicidade já não está a meu alcance, o contentamento sim. Sempre há um jeito de dar um sorriso. Mas, às vezes, o possível para nós é muito pouco”, diz Odele. “Flavia vive à margem da vida. E eu, à margem da liberdade.”

Nos dias em que Masé não está, Odele se dedica a treinar outra cuidadora. Não é fácil encontrar alguém que cuide bem de uma menina em coma. Nem sempre o sono de Flavia é plácido. Seu corpo produz secreções que precisam ser aspiradas uma dezena de vezes ao dia. Pela sonda gástrica, ela recebe as calorias exatas para manter a saúde do corpo sem ultrapassar os 52 quilos. A atenção é constante.

A narrativa fiel desse cotidiano no blog provoca reações extremadas. Desde que passou a habitar a internet, Odele conheceu em profundidade a alma humana. Ela costuma ser alvo de ataques disparados por dois movimentos supostamente antagônicos. Por um lado, defensores da eutanásia lhe dão conselhos. “Deixe de virar sua filha a cada duas horas e a natureza fará seu trabalho”, diz um. “Se você quiser, eu posso aplicar uma injeção”, oferece outro. No lado oposto, religiosos garantem milagres instantâneos se Odele levar Flavia a sua igreja. Basta um domingo, e Flavia sairá andando. Odele recusa ambas as ofertas com firmeza.

Nesse momento as duas pontas se tocam. Ao recusar a eutanásia e o milagre, os discursos se igualam na intolerância. Odele é chamada de “egoísta” e “prepotente”. Ambos os lados acusam-na de não amar “verdadeiramente” a filha. Por meio de e-mails agressivos, estranhos ousam conhecer tanto sua dor quanto seu amor – e sempre acreditam saber o que é melhor para as duas.

Odele está serena quando diz: “Não julgo os pais que optam pela eutanásia, nos países em que ela é permitida. Cada um sabe de sua dor e de suas circunstâncias. Nunca pedi para a minha filha partir. Ela está aqui e, a mim, cabe cuidar para que tenha a melhor vida possível, ainda que o possível seja pouco. Há muito já não acredito em milagres. No meu blog, não permito que falem nem de eutanásia nem de que sua cura depende de Deus. Nem sou santa nem Flavia é. Se eu tivesse permitido, já a teriam transformado numa santinha, e minha casa seria lugar de romaria. Só quero que respeitem meu modo de amar. Para mim, amar é cuidar da minha filha da melhor forma que posso”.

Se as sombras penetram pela janela aberta do blog, é também por ela que entram personagens luminosos de além-mar. Sem muitos amigos reais dispostos a partilhar a vida de uma mulher presa aos horários impostos pelas necessidades de uma filha em coma, Odele fez amizades profundas com gente que nunca tocou. Talvez no mundo fluido, impalpável da internet, seja mais possível alcançar a fragilidade da ausência encarnada de Flavia.

Em torno de Odele e de Flavia foi tecida uma rede que dá amparo e sentido à perda de cada dia. São, em grande parte, amigos de Portugal, que se identificaram com a narrativa de Odele no blog e hoje irrompem pela casa das mais variadas maneiras, espanando as sombras com “coisas ternurentas”. Desde que a medicina encontrou seus limites, é o afeto que salva Odele. Enquanto Flavia dorme em seu casulo, a sua cabeceira nasce uma borboleta pelas fotografias de Nuno Sousa. Outra artista portuguesa, Isabel Filipe, cria novos enredos para a vida de Flavia em fotografias. Mas é um português chamado António Peciscas que as alcança com uma singeleza de sentimentos capaz de redimir a brutalidade daquele sono sem despertar.

De sua casa, no Porto, esse professor sessentão, pai de um filho adulto, envia gravações para Flavia ouvir. Nelas, narra as delicadezas de um cotidiano povoado de banalidades extraordinárias. Pela sua voz, Flavia pode tocar o pelo de uma gata branca que por lá aparece não para comer, mas para receber afagos. “Olá, querida Flavia. Cá está o António uma vez mais…”, inicia ele, como um avô de sotaque português, a voz doce como um pastel de Santa Clara. Grava os sons que se ouvem em sua rua. O sino da igreja, o galo do vizinho e até seus passos apressados sobre as folhas do parque. Nos domingos solitários, a voz de António é a única a quebrar o silêncio da vigília de Odele.

À noite, quando a dor alcança escalas impossíveis, Odele vai para seu quarto e chora. Flavia dorme no quarto ao lado, as portas sempre abertas. “Foi muito pouco o que restou de individualidade para nós”, diz Odele. “Mantemos nossos quartos.”

Ao contrário de todas as mães do mundo, ela tem medo de morrer antes da filha. Odele sabe que ninguém, por melhor que sejam as intenções, será capaz dessa vida de esquecimentos. “A vida me deu muito pouco. Espero que me conceda pelo menos isso”, diz. “Posso morrer no dia seguinte.”

Quando Odele dorme, tem um sonho recorrente. Nele, Flavia dá a mão para a mãe. E elas voam.

(Publicado na Revista Época)