A negligência que mata

Governo brasileiro atrasa a entrega de medicamentos para Doença de Chagas e coloca em risco a vida de milhares de pessoas nos países mais pobres do continente

Tente imaginar como se fosse você, por mais distante que essa realidade possa estar da sua vida. É noite e você está deitado na cama com a sua família. Sua casa tem telhado de palha e paredes de pau a pique. Sua casa nem é uma casa, mas um casebre. E tem buracos em vez de janelas porque você não tem dinheiro para comprar os vidros. Você tem fome, mas já está acostumado com essa sensação de falta no estômago e de fraqueza no corpo todo. Você nunca teve essa experiência, então não sabe como é comer até se fartar e dormir saciado. Isso já seria dor suficiente para uma vida, mas de fato é só um coadjuvante na sua história. O vilão entra agora. Cai do teto e das paredes sobre você. Dezenas, às vezes centenas, de insetos com cerca de três centímetros de comprimento. Caem como pernilongos numa casa infestada deles. Cobrem seu corpo, entram pela sua boca, chupam seu sangue e defecam sobre sua pele. Você coça, porque é desesperador. E, ao coçar, um organismo invisível entra no seu corpo e começa a matá-lo. Ao coçar, você começa a morrer.

Tente imaginar como se fosse você, por mais distante que essa realidade possa estar da sua vida, porque esta foi a noite de milhares de pessoas nas regiões mais pobres de países vizinhos como a Bolívia e o Paraguai. Gente como você, apenas com o azar de ter nascido em nações que ainda não conseguiram se recuperar da destruição histórica a que foram submetidas, primeiro pelos colonizadores espanhóis, depois pelas elites predatórias e por governos incompetentes e/ou corruptos.

Estes homens, mulheres e crianças que acordaram hoje como acordam todos os dias, picados pelo inseto conhecido aqui como “barbeiro”, têm apenas uma chance: o tratamento com um medicamento chamado Benzonidazol. O remédio para Doença de Chagas é produzido por um único país no mundo: o Brasil. A responsabilidade foi assumida pelo governo brasileiro com a população mundial, em uma das ações estratégicas para reforçar a liderança do país no continente e sua vocação de potência emergente. Na semana passada, a organização internacional humanitária Médicos Sem Fronteiras (MSF) denunciou que, por negligência, o Ministério da Saúde do Brasil atrasou a remessa de remédios, colocando em risco a vida de milhares de pacientes e paralisando os projetos de combate à doença.

A denúncia passou quase despercebida. Ganhou muito menos destaque na imprensa do que sua relevância exigiria, numa semana em que o grande tema midiático da saúde foi a proibição dos inibidores de apetite pela Anvisa. Levanto a questão porque a invisibilidade é, de fato, o que tem matado milhões de pessoas no mundo inteiro, vítimas das chamadas “doenças negligenciadas”, como Chagas. E o que são doenças negligenciadas? São aquelas que a indústria farmacêutica não tem interesse em pesquisar a cura porque atingem a parcela mais pobre dos países mais miseráveis do mundo. Ou seja: seu tratamento não dá dinheiro. E são aquelas que parte da imprensa opta por deixar para o canto da página ou para página nenhuma porque não atingem as pessoas que compram jornais. E é assim que parte da população mundial – sempre a mesma parte – morre: porque a vida de uns vale menos que a de outros. E nós todos somos cúmplices dessa lógica quando viramos a página porque a notícia não diz respeito ao nosso umbigo. Notícia, como sabemos, não tem natureza. “O quê” e “quem é notícia” são escolhas políticas e socioeconômicas com consequências na vida de todos, mas principalmente na vida dos mesmos de sempre.

Acredito que é responsabilidade da imprensa aproximar mundos. O leitor pode não saber o que é ter Mal de Chagas. Nós, jornalistas, temos a obrigação de investigar e de contar a ele. Por isso comecei esta coluna narrando como são as noites de uma parcela de nossos vizinhos. No primeiro semestre deste ano fiz um trabalho voluntário como jornalista para a organização Médicos Sem Fronteiras (MSF) na Bolívia, o país mais atingido por Chagas no planeta. E conheci em profundidade o que é ter a patologia que leva o nome de um dos brasileiros mais geniais da História, o sanitarista Carlos Chagas: na primeira década do século XX, ele identificou o vetor e o protozoário transmissor e descreveu a epidemiologia da doença.

A Doença de Chagas, como aprendemos na escola (pelo menos no meu tempo se aprendia), é transmitida pelo inseto chamado no Brasil de “barbeiro”. O bicho se esconde nos buracos das paredes e dos telhados das casas de pau a pique ou adobe, naquelas onde há buracos para se esconder, e à noite pica suas vítimas como fazem os pernilongos. Ao chupar o sangue, quase imediatamente defeca. A pessoa coça, num gesto automático, e o Trypanosoma cruzi, o protozoário que mora nas fezes do barbeiro, entra no organismo e se instala. Metade dos homens, mulheres e crianças infectadas vão desenvolver a doença que atinge coração, esôfago, intestinos e sistema nervoso central. Sem tratamento, o Mal de Chagas leva à morte. Na América Latina, estima-se que de 10 a 15 milhões sofram de Chagas e 14 mil morrem por ano de uma patologia que poderia ser prevenida e tratada.

A doença, que tem na miséria uma poderosa aliada, atinge a parcela mais invisível de países já invisíveis no mundo – ou vistos apenas como curiosidade folclórica. A realidade do Mal de Chagas na América Latina começou a mudar a partir do final da década de 90. Entre 1999 e 2011, a organização Médicos Sem Fronteiras (MSF) desenvolveu oito projetos de tratamento em Honduras, Nicarágua, Guatemala, Colômbia, Paraguai e Bolívia. Pela primeira vez a população atingida teve uma chance. Para que vocês alcancem o tamanho da tragédia, basta saber que parte das pessoas contaminadas sequer sabia que o barbeiro era o causador da doença. Achava que as mortes súbitas que acometiam uma geração após a outra eram uma doença de família. Algo que estava no sangue.

Ao iniciar o tratamento, as equipes de MSF descobriram que o Benzonidazol não causava bons resultados apenas nas fases agudas da doença de Chagas, mas também nos casos crônicos. No Brasil, por exemplo, estima-se que existam entre 2 e 3 milhões de doentes crônicos, contaminados no passado. Mas, nos últimos anos, foram descobertas ocorrências agudas em diversos estados e especialmente na Amazônia. A comprovação de que o medicamento trazia bons resultados também para pacientes crônicos aumentou a demanda pelo medicamento e significou a diferença entre viver e morrer para milhões de pessoas. Com a atuação de MSF, os países endêmicos começaram a se organizar para assumir a sua parte na prevenção e tratamento de Chagas. E todos nós sabemos como as estruturas governamentais se movem devagar – e mais ainda em países assolados por conflitos e miséria por todos os flancos.

Com muito esforço e um bocado de percalços, tudo começava a se encaminhar para a construção de políticas permanentes de prevenção e tratamento. Cabe ao governo de cada país assumir a responsabilidade pela eliminação do barbeiro e por programas de melhoria das casas, para que os insetos não possam se instalar. E cabe a MSF implantar projetos de diagnóstico e tratamento, assim como treinar multiplicadores no próprio país, para que depois da saída da organização as ações sejam assumidas pelas instâncias locais como política pública e tenham continuidade.

Começaram então a surgir indícios de que o Brasil, o único produtor mundial do Benzonidazol, não conseguiria entregar os lotes no prazo. O medicamento é, ele mesmo, um exemplo clássico das doenças negligenciadas. Foi sintetizado em 1960 para tratar outra patologia e descobriu-se que produzia bons resultados em Chagas. Apesar de causar efeitos colaterais em parte dos pacientes, ainda é a melhor droga existente porque nunca mais a indústria se interessou em pesquisar outra. A Roche, multinacional farmacêutica que produzia o medicamento, desinteressou-se de continuar fabricando-o por falta de retorno comercial e, em 2003, transferiu a patente para o Brasil.

Como a Roche deixou um bom estoque de medicamentos no mercado e matéria-prima para a produção dos primeiros lotes, até agora o governo brasileiro tinha cumprido seus compromissos. Mas o Ministério da Saúde demorou a organizar-se para dar conta da cadeia completa de produção. Para passar a produzir o Benzonidazol integralmente no país, escolheu tardiamente apenas uma única fonte para sintetizar o princípio ativo: uma empresa privada chamada Nortec Química. Com a matéria-prima, o Laboratório Farmacêutico do Estado de Pernambuco (Lafepe) fabricaria o medicamento. E aí começaram os atrasos e o tradicional jogo de empurra-empurra das responsabilidades.

No início deste ano, em reunião da Organização Pan-Americana de Saúde, realizada em Bogotá, na Colômbia, os países endêmicos já tinham manifestado a preocupação de que o Brasil não conseguisse cumprir seus compromissos no fornecimento de Benzonidazol e deveria criar mecanismos para aprimorar a produção dos medicamentos. Os temores tinham fundamento. Em agosto, o Laboratório Farmacêutico do Estado de Pernambuco (Lafepe) informou aos Médicos Sem Fronteiras que não seria capaz de atender ao pedido de 460 mil comprimidos destinados aos projetos da organização na Bolívia e de 360 mil comprimidos aos projetos no Paraguai. Segundo o Lafepe, a Nortec Química não conseguiu cumprir os prazos de entrega da matéria-prima. Sem matéria-prima, o Lafepe não pode produzir. E, sem estoque, o governo brasileiro não é capaz de cumprir seus compromissos. Enquanto um põe a culpa no outro nos gabinetes, todos nós sabemos (ou deveríamos saber) quem é que perde a vida lá na ponta.

Em documento divulgado na semana passada, a organização Médicos Sem Fronteiras afirmou: “Esta crise poderia ter sido evitada, mas o principal ator envolvido, o Ministério da Saúde no Brasil, tem fugido de suas responsabilidades e parece não destinar esforços para superar os diversos desafios. (…) MSF chegou a contatar o Ministério da Saúde do Brasil em várias ocasiões para alertá-lo sobre a escassez iminente e para exigir ações concretas. (…) O Ministério da Saúde do Brasil tomou a responsabilidade de ser o único produtor mundial de Benzonidazol. Ele deve agora mostrar uma liderança forte”.

Na manhã de sexta-feira, 7/10, entrei em contato com a assessoria de imprensa do Ministério da Saúde. Fui informada de que o responsável pela área, Carlos Gadelha, secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do MS, não poderia dar entrevista naquele dia porque estava “resolvendo problemas pessoais”. E não havia nenhuma outra pessoa que pudesse falar sobre o tema. Na nota oficial que me enviaram, o Ministério da Saúde afirma: “Não há atrasos e nem interrupções no cronograma de produção e distribuição do Benzonidazol”. Curiosamente, naquele momento, em Recife, ocorria uma audiência na Secretaria de Saúde de Pernambuco para encontrar saídas para retomar a produção e reduzir os danos causados pelo atraso no cronograma.

Entrevistei então o coordenador de vendas do Lafepe, Djalma Dantas, que admitiu que, sim, há uma “crise”, devido ao atraso no recebimento do princípio ativo para a produção do medicamento. Por isso avisaram a organização Médicos Sem Fronteiras (MSF) em agosto de que não conseguiriam cumprir o cronograma. Segundo ele, a Nortec deverá entregar o primeiro lote da matéria-prima apenas no final de outubro ou início de novembro. Depois disso, o Lafepe necessita de 20 dias para preparar o medicamento. E então a Anvisa precisa de um prazo para análise e liberação. “Em geral a Anvisa precisaria de pelo menos três a quatro meses para o procedimento de validação, mas deverão colocá-lo na frente de todos os outros pedidos”, disse Dantas. Para tentar reduzir os danos causados pela crise que o Ministério da Saúde afirma não existir há uma audiência nesta segunda-feira (10/10), em Brasília.

No mundo real, onde as pessoas morrem por decisões (não) tomadas em gabinete, o descumprimento dos compromissos assumidos pelo governo brasileiro com a população mundial já causou a suspensão do diagnóstico de novos pacientes no Paraguai e a suspensão de novos projetos de prevenção e tratamento na Bolívia.

Como jornalista, minha função é encurtar a distância entre os gabinetes e as pessoas que dependem de suas decisões para viver, para que o leitor se aproxime de mundos onde eu estive – e ele não. Pensando nisso, termino esta coluna voltando ao seu início. Nos povoados bolivianos em que trabalhei como jornalista, 70% das pessoas têm Chagas: sete em cada dez. Sete em cada dez dependem que o Brasil cumpra o compromisso assumido com a comunidade mundial para terem a chance de continuarem vivas. Tomara que a audiência do Ministério da Saúde sobre a crise que não existe tenha resultados.

(Publicado na Revista Época em 10/10/2011)

Quando a máscara vira rosto

Todo mundo inventa seus personagens, mas alguns acreditam demais no próprio e se estrepam

Ter um ou mais personagens para encarar a pedreira do mundo é não só necessário, como uma questão de sobrevivência. Especialmente se você tiver uma sensibilidade extremada. Nascemos com uma pelezinha de bebê também na alma (e aqui não me refiro ao sentido religioso do termo) e precisamos protegê-la. Se há algo que os outros pressentem é o tamanho da nossa fragilidade. Por isso um chefe abusivo sempre sabe com quem pode gritar – e com quem é melhor não. Muita gente é como aqueles cães de caça farejando o flanco mais indefeso para atacar sua presa. Triste, triste. Mas mais triste é quando, em nome da necessidade de sobreviver, criamos um personagem que se mostra tão útil que acaba se confundindo com nossa derme mais profunda. Se criar personagens é preciso, despir-se deles constantemente é vital.

Como ando bastante por aí, tanto por razões profissionais quanto por gosto, observo muito as pessoas. E seus personagens. E, muitas vezes, tenho vontade de dizer, e em algumas delas, se há um grau de intimidade que me permita falar sem ofender, eu digo: “Pronto, você já fez o seu show. Agora, por favor, para jantar comigo enfia a máscara dentro da bolsa e relaxa”.

Ninguém se iluda de que é absolutamente verdadeiro o tempo todo, até porque somos muitas verdades ao mesmo tempo e seguidamente elas são contraditórias. Aquelas pessoas que parecem muito “autênticas” porque são extrovertidas, dizem coisas chocantes, se arriscam no estilo, estão muito bem cobertas por suas máscaras e morrem de medo de serem reveladas. A máscara do “autêntico”, “louco” ou “excêntrico” é uma das mais corriqueiras. Este tipo faz piada com o ponto fraco dos outros, dando gargalhadas e batendo nas costas da vítima e, quando alguém reclama, uma meia dúzia de amigos sai em sua defesa dizendo que “é o jeito dele”. Ahan.

Há o tipo “bonzinho” que, mesmo fazendo coisas horríveis e muito bem dissimuladas de vez em quando, é tão convincente no “foi sem querer” ou “ele jamais faria isso de propósito” que é imediatamente perdoado. Existe a “mulherzinha”, tão frágil que parece que vai quebrar a qualquer adjetivo mais eloquente. Esta manipula brilhantemente nossos mais primitivos instintos de proteção e, se você tem a coragem de dizer para ela tomar jeito e prescindir do diminutivo, imediatamente é você quem vira uma megera. E há o seu oposto, “a mulher alfa”, esculpida a navalhadas, que se arma de sapatos de bico fino, terninhos de grife e cortes de cabelo modernos, mas práticos, para arrasar meio mundo a bordo de sua armadura como se o melhor produto do feminismo fosse uma mulher se tornar um clichê de homem.

Enfim, são muitas as fantasias que vestimos para não sermos engolidos pelo mundo. Em geral não somos nem mesmo uma máscara definida, como as que acabei de expor apenas como recurso didático. Não somos Batman, Coringa, Gilda, Bambi ou Madre Tereza de Calcutá. Somos uma mistura de vários estereótipos. E, se é verdade que vestimos máscaras, também é verdade que não há um “eu” essencial – mas sim um “eu” fluido e incapturável, em constante movimento de mutação. E é nesta fluidez do eu, que não pode ser confundida com ausência de rosto, que residem nossas verdades mais profundas.

Acho que nossas máscaras começam a colar no nosso rosto ainda na infância. Uma mistura entre a necessidade de rotular que os pais em geral têm e o nosso desejo de satisfazê-los – ou de escapar da prisão que intuímos. Numa família com mais de um filho é mais fácil perceber. Um é o extrovertido, o outro é o tímido, outro ainda é o rebelde. Ou um é o estudioso que “não dá trabalho nenhum”, o outro é o vagabundo que ninguém sabe “por quem puxou”. E há o outro que tem – socorro! – “transtorno do déficit de atenção e hiperatividade”.

Os pais costumam botar um rótulo em cada filho, e a escola raramente tem competência para, em vez de reforçá-los, quebrá-los para que as crianças tenham outras possibilidades de expressar aquilo que são ou se tornar algo diferente do que foram levadas a ser. Uma pena, porque quebrar máscaras impingidas ainda na infância talvez seja a grande função de um educador. É muito difícil identificar se alguém “é assim” ou se tornou o que sempre ouviu que era. Agora, que as crianças são medicalizadas cada vez mais cedo e os rótulos ganharam status de “diagnóstico”, com a entrada do “especialista”, danou-se.

De fato, ninguém é – todos nós nos tornamos. E este “tornar-se” não é um caminho linear rumo a um rosto definitivo, que daria conta de nossa essência. Não há essência, o que existe é construção a partir de um conjunto de genes, de influências ambientais e experiências as mais variadas, de inscrição no momento histórico e de livre arbítrio – ainda que o livre arbítrio nunca seja tão livre assim. Embora possa ser assustador pensar que não há um “eu” essencial a ser alcançado, de fato é bastante libertador.

Somos uma constante invenção e reinvenção. E, tão importante quanto, desinvenção. Vale a pena não esquecer que sempre podemos nos desinventar. Ainda que carreguemos conosco tudo aquilo que vivemos, a mágica está em dar novos significados a antigas experiências e ter a sabedoria de nos livrarmos do que não é nosso, apenas foi impingido a nós como uma roupa de gosto duvidoso. Por isso, é bom tomarmos muito cuidado para não rotular os outros, como se nossas sentenças fossem imunes de preconceitos. E mais cuidado ainda se estes outros forem os nossos filhos, para que nossos rótulos não virem destino.

Acho que a melhor forma de não impingir máscaras aos outros é não impingi-las a nós mesmos. É bem fácil cair na tentação de transformar uma de nossas máscaras, aquela que nos parece mais eficaz no embate cotidiano, em nosso rosto definitivo. A máscara se torna tão usada que vai se fundindo primeiro à nossa pele, depois aos nossos ossos. Não é que vire ferro, como no clássico de Alexandre Dumas. O problema é que vira carne humana, mesmo. E aí, meu amigo, fica bem difícil de arrancá-la, porque passamos a acreditar que morreremos no processo. Ou que, por trás dela, não há um ou muitos rostos, mas um vazio infinito. Muita gente se agarra a seu personagem com medo de que, se a máscara for arrancada, descubram que não há nada lá. A máscara serviria, neste caso, para esconder a ausência de face.

Tento me livrar da tentação de virar personagem, uma máscara só, pela própria escrita. Parte do ímpeto que me move a inventar outras vozes narrativas para mim e outras bases para estabelecer o cotidiano se dá pelo meu temor de acabar gostando demais de alguma máscara conveniente. Tento me quebrar o tempo todo me jogando em desafios novos sem pensar muito nos riscos para me desgarrar da tentação das certezas sobre mim. Tem funcionado.

Além das mudanças mais profundas, que quem me acompanha nesta coluna está cansado de saber, há pequenas trocas de atitude que podem ser bem divertidas. Eu sempre fui disciplinadíssima, por exemplo. Estou numa luta feroz comigo mesma para deixar de ser. No último final de semana consegui um feito inédito em 45 anos de vida: dormi 16 horas seguidas. Almocei e ainda me entreguei a mais duas horas de sesta. Vou acabar esta coluna e tomar uma cerveja em comemoração a isso.

Sempre fui pontualíssima e, como todas as pessoas pontuais deste país, esperava muito. A ponto de o garçom ficar com pena e vir conversar comigo. Agora, com exceção dos compromissos de trabalho, resolvi deixar todo mundo me esperando. É uma delícia a cara de surpresa dos amigos. Chego e está todo mundo lá. Costumava comer chocolates aos poucos. E, quando ia comer, antecipando o gosto do bombom desmanchando na minha boca, alguém lá de casa já tinha dado cabo dele. E ainda me acusava: “Você faz isso de propósito, para me tentar. Por sua causa, acabo engordando”. Pronto, além de ficar sem chocolate, ainda era culpada pelo descontrole alheio. Mudei. Agora devoro compulsivamente meus chocolates e também o dos outros.

Não, não parecem mudanças muito salutares, eu sei. Mas elas cumprem, pelo menos por algum tempo, a função de me desconstruir tanto aos meus olhos como aos olhos dos outros, que cultivam a pretensão de que a gente seja a mesma até o final dos tempos. Um peso que, com licença, não pretendo arrastar por aí como se fosse meu.

Especialmente nas questões mais profundas, desmascarar a si mesmo é uma prática importante do cotidiano. E também um ato que precisa ser constantemente recriado. Nosso instinto de sobrevivência engendra armadilhas e argumentos bem convincentes para absorver este “duvidar de si mesmo”, que nos mantêm alertas com relação a nossos próprios ardis, e acaba por torná-lo mais um penduricalho que tem apenas um efeito placebo. O que o mercado faz com a contestação ao mercado, transformando-a em um produto, nós fazemos com relação à nossa porção contestadora, ao transformá-la em nossa versão de mercado. De tal forma que, um dia, sem perceber, paramos de tirar a maquiagem no fim da noite e dormimos acreditando que a máscara é a nossa cara.

Dias atrás encontrei um conhecido muito talentoso. É brilhante mais vezes do que a maioria. Arrasta com ele uma legião de fãs. E, principalmente, tem o que dizer porque é um grande criador. Fazia algum tempo que não o encontrava pessoalmente e fiquei estarrecida ao perceber que ele tinha virado um personagem, um bufão. Não mais um bufão como forma de contestar a hipocrisia, mas um bufão como forma de não ser contestado em sua hipocrisia.

Torço para que ele perceba a tempo que a máscara é uma versão bem pobre dele mesmo, já que não tenho intimidade para dizer a ele eu mesma. Enquanto isso, ao testemunhar a figura triste em que ele se transformou, tratei de aprimorar meus próprios alarmes antimáscaras. E escrevi esta coluna na esperança de que ela possa ajudar a acionar a sirene em cada leitor. As máscaras têm sua função, desde que não nos apeguemos a elas a ponto de fazer da mais confortável um rosto que agrada a todos – menos a nós mesmos.

(Publicado na Revista Época em 03/10/2011 e atualizado em 12/10/2011)

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